Tourette samtökin á Íslandi ForsíðaUm samtökinHafðu samband
Hvað er Tourette? Ábendingar Greinasafn Tenglar Veftré  
Fróðleikur um Tourette
Hóparnir Tourette foreldrar og Tourette-Ísland eru starfandi á Facebook.
Á döfinni
<janúar 2018>
þrmifilasu
25262728293031
1234567
891011121314
15161718192021
22232425262728
2930311234
Fréttabréf
English version




Ljóð

Dýrin inni í mér

Ljóðið Dýrin inni í mér heitir á frummálinu "The Animals Inside Me". Höfundur þess, Justin Packer-Hopke, var 9 ára gamall þegar hann samdi það. Þá glímdi hann við einkenni sjúkdómsins Tourette (TS), og auk þess við athyglisbrest með ofvirkni (ADHD), áráttu- og þráhyggjuröskun (OCD) og þunglyndi, og réð ekki lengur við að vera í skóla vegna alls þessa. Í ljóðinu túlkar hann tilfinningar sínar til sjúkdómseinkennanna, vonleysi sitt og reiði en einnig framtíðarvon.

Ljóðið hefur verið notað víða um heim til jafningjafræðslu, til þess að kynna fyrir börnum sjúkdóminn TS+, þ.e. TS og fylgifiska, svo sem ADHD, OCD og þunglyndi, og til að hjálpa kennurum og uppalendum að skilja hvernig börnum með TS líður stundum. Ljóðið hefur einnig verið notað til kennslu í þjálfunarnámskeiðum fyrir sálfræðinga og við sálfræðimeðferð annarra barna til að hvetja þau til að lýsa reynslu sinni og tilfinningum.

   Ég er með könguló inni í mér.
   Hún lætur varir mínar smella.
   Ég er með könguló inni í mér 
   og mér finnst hún gera mig svartan.
   Hún heitir Tourette.

   Ég er með kengúru inni í mér.
   Hún lætur mig hoppa upp og niður.
   Ég er með kengúru inni í mér 
   og mér finnst hún gera mig brúnan.
   Hún heitir Tourette.

   Ég er með frosk inni í mér.
   Hann gerir mig grófan og vondan.
   Ég er með frosk inni í mér
   og mér finnst hann gera mig grænan.
   Hann heitir Tourette.

   Ég er með ál inni í mér. 
   Hann lætur mig hlykkjast um.
   Ég er með ál inni í mér 
   og hann lætur mig skjálfa.
   Hann heitir Tourette.

   Ég er með villihest inni í mér.
   Hann lætur mig prjóna.
   Ég er með villihest inni í mér 
   og hann valhoppar stöðugt.
   Hann heitir Tourette.

   Ég er með tígrisdýr inni í mér. 
   Það lætur mig hvæsa.
   Ég er með tígrisdýr inni í mér 
   og þegar ég ærist segir það urrrr.
   Það heitir Tourette.

   Ég ætla að skjóta þessi dýr.
   Ég ætla að skjóta með banana.
   Ég ætla að skjóta þessi dýr.
   Ég ætla að vera Tarzan.*

   Þá mun hvolpurinn inni í mér
   gera mig glaðan og leika sér. 
   Þá mun hvolpurinn inni í mér
   aldrei hlaupa frá mér.
   Hann heitir Gústi eins og ég.  

© 1991, Justin Packer-Hopke. Öll réttindi áskilin.

Sigrún Gunnarsdóttir þýddi og staðfærði með leyfi höfundar í mars 2001 og breytti þýðingu smávegis 2011.

* Höf. gaf leyfi til að vísa í Tarzan, þar sem íslensk börn þekkja betur til Tarzans en kúreka­menning­ar Ameríku. Á frummálinu er þessi lína í raun “I’m going to wear a bandanna.” (Ég ætla að vera með kúrekagrímu).  
 

TS barnið mitt

Höf. Lena Ásbjarnardóttir
 

    Segðu mér hvernig
    ég hjálpa get þér
    að opna þitt hjarta
    til að ég,skilji þig.
    Leyfð´mér þig faðma
    fast að mér
    elsku barnið mitt
    með tourettið sitt
 

    Mig langar svo mikið
    að öðlast þá trú
    að hjálpað ég þér geti
    með framhaldið hér.
    Því skilning og trúnað
    ég gefa vil þér
    elsku barnið mitt
    með tourettið sitt
 

    Ég reyni að skilja
    þá angist, en von
    sem þú augunum horfir
    allt lífið á.
    Opnaðu hug þinn
    það léttir svo á
    elsku barnið mitt
    með tourettið sitt
 

    Stundum ég þreytist
    á hljóðunum þeim
    sem framkallað þú hefur
    daginn út og inn .
    Ég þreytist á töktum
    sem þú tileinkar þér
    elsku barnið mitt
    með tourettið sitt
 

    Leyfðu mér líka
    að finna það böl
    er angrar þinn huga
    og veldur hjartanskvöl.
    Leyfðu mér að hjálpa
    til að létta þér á
    elsku barnið mitt
    með tourettið sitt
 

    Ég faðma þig að mér
    er þú segir mér
    þér líði svo illa
    inni í þér.
    Við grátum svo tárum
    til að létta lund
    elsku barnið mitt
    með tourettið sitt 
 

 

Venjulegur drengur

Þetta ljóð er eftir bandaríska drenginn Ryan Hughes.
Þýtt af leshóp TS
 

   Hjálpaðu mér mamma!
   Til þín get ég leitað!
   Það er eitthvað inni í mér sem enginn sér.

   Þau leggja skuldina á þig þegar ég er óþekkur,
   Og trúa því að ég verði þægur ef þú ert nógu ströng.
   Hvað vita þau um allar þínar byrðar og allar okkar sorgir,
   Um bænir okkar til Guðs hvað höfum við gert rangt?

   Ég sparka og lem, mamma, þegar ég er reiður.
   Síðan iðrast ég, mamma, hræddur og þjakaður.
   Ég ætla mér ekki að slá, ég vil vera almennilegur.
   Vertu þolinmóð, mamma, þú verður að hjálpa mér.

   Aðrir segja að ég geti það, ef vil það.
   Þau skilja ekki að mér tekst það ekki.
   En mamma og pabbi vita að ég reyni,
   Og elska mig þrátt fyrir að mér takist það ekki.

   Allt væri auðveldara ef ég væri ekki með Tourette.
   Ég ríf í hárið og bít í skyrtuna,
   Ég sparka og lem og tel upp að fjórtán,
   Ég bölva og æpi og læt öllum illum látum,
   Og get ekki hætt fyrr en ég fæ næstu töflu.
   Svo kyssi ég þig á nefið og verð að endurtaka það:
   Því allt verður að ske á réttum tíma og þegar Tourettinn vill.

   En á morgun ætla ég að reyna, mamma, þá ætla ég að vera þægur.
   Búa um rúmið mitt?  Bursta hár  mitt og tennur?  Auðvitað vera þægur!
   Ég ætla að vera svo duglegur mamma, bíddu bara og sjáðu til.
   Ég ætla að gera allt til að halda friðinn.

   Ekki stríða bróður mínum, leika mér fallega.
   Sitja fallega í sæti mínu þegar skólabjallan hringir.
   Ekki vera með læti, ekki sparka, ekki slá og engum að hrinda.
   Ekki fleiri uppátæki.
   Nei, ég lofa þér að ég ætla mér að verða venjulegur drengur.

   Hjálpaðu mér mamma!  Þig get ég beðið.
   Þennan venjulega dreng sérðu, er það ekki?
   Hjálpaðu mér að sýna hann öðrum.
   Hjálpaðu mér að sýna að undir Tourette
   er drengur sem er vinalegur
 

Útgefið efni










  tourette@tourette.is

Þessi vefur keyrir á vefumsjónarkerfi frá Xodus.is