Tourette samtökin á Íslandi ForsíðaUm samtökinHafðu samband
Hvað er Tourette? Ábendingar Greinasafn Tenglar Veftré  
Starfsemi félagsins
Hóparnir Tourette foreldrar og Tourette-Ísland eru starfandi á Facebook.
Á döfinni
<júlí 2017>
þrmifilasu
262728293012
3456789
10111213141516
17181920212223
24252627282930
31123456
Fréttabréf
English version




Um Tourette samtökin

Skrifstofa Tourette-samtakanna

Hátúni 10, jarðhæð 105 Reykjavík       Sími  840-2210  

Netfang  tourette@tourette.is

Kennitala  700991-1139
Viðskiptabanki er  Arionbanki, aðalútibú, 0301-26-1139 
Framlög ávallt vel þegin.

 
Stjórn frá aðalfundi 30. mars 2017
Arnþrúður Karlsdóttir formaður
Örnólfur Thorlacius varaformaður
Erla Valtýsdóttir gjaldkeri
Íris Árnadóttir ritari
Sigrún Gunnarsdóttir meðstjórnandi 
   

Saga Tourette-samtakanna á Íslandi

Tourette-samtökin voru stofnuð haustið 1991. Stofnaðilar voru 40, en nú um 25 árum síðar, eru um 275 einstaklingar í félaginu. Yfirleitt tilheyrir ein fjölskylda hverjum félagsmanni, sama hvort einn í fjölskyldu er með Tourette eða fleiri. Það voru þau Gréta Sigfúsdóttir, Pétur Lúðvígsson taugalæknir barna og Ragnheiður Friðriksdóttir sem unnu að stofnun samtakanna og var Ragnheiður fyrsti formaður þeirra. Formaður norsku Tourette-samtakanna, Christian Melbye, veitti mikinn stuðning við stofnun íslensku samtakanna. 
Í kjölfar stofnfundar voru Sigurður Thorlacius sérfræðingur í heila- og taugasjúkdómum og Sif Eiríksdóttir félagsráðgjafi virk í því að fræða almenning um Tourettesjúkdóminn. Árið 1995 var ákveðið að koma upp skrifstofu- aðstöðu og fékkst hún í fyrstu á skrifstofu Laufs, áhugafólks um flogaveiki. Samtökin eru nú til húsa í Þjónustusetri líknarfélaga að Hátúni 10, jarðhæð, 105 Reykjavík. Tourette-samtökin eru undir hatti bæði Öryrkjabandalags Íslands og Umhyggju. Sem aðildarfélag Umhyggju eru þau einnig aðili að Sjónarhóli sem er ráðgjafarmiðstöð fyrir aðstandendur barna og unglinga sem eiga við langvarandi veikindi og fötlun að stríða. 
   Tourette-samtökin hafa látið þýða fræðslubæklinga um Tourette. Þeir eru allir aðgengilegir sem pdf skjöl á Tourettevefnum og prenta má þá út. 

   Samtökin hafa þýtt og gefið út nokkrar bækur um TS, bæði fyrir börn og fullorðna. Sjá má nánar um hverja og eina af þessum bókum hér á Tourettevefnum. 
   Kynningar og námskeið varðandi Tourette heilkenni og fylgifiska þess hafa farið fram á vegum samtakanna og panta má kynningu ef skólar eða aðrir aðilar hafa hug á. 
   
Árið 2008 kostuðu Tourette-samtökin ferð 4 sérfræðinga af LSH/Bugl til Bretlands þar sem þeir kynntu sér Tourette-göngudeild og áráttu-þráhyggju-göngudeild fyrir börn og unglinga. Sérfræðing­unum fannst heimsóknin mjög gagnleg, töldu starfsemi og vinnubrögð á deildum þessum til mikillar fyrirmyndar.
   
Árið 2009 sendu Tourette-samtökin Málfríði Lorange taugasálfræðing á fimmtu alþjóð­legu ráðstefnuna um Tourette. Það sem henni fannst markverðast við ráðstefnu þessa er sú breytta mynd sem þar kom fram af Tourette sem mjög flóknu og margbreytilegu taugafræði­legu ástandi en ekki eingöngu kækjaröskun. Nýjustu erfðafræði-, taugafræði- og ónæmis­fræði­rannsóknir benda einnig til þessa margbreytileika heilkennisins.
   Tvö fræðslurit hafa verið gefin út af Tourette-samtökunum, árin 2001 og 2011, í tilefni 10 og 20 ára afmæla samtakanna. Bæði þessi rit voru prentuð í allnokkru upplagi og þeim dreift víða. Þau eru aðgengileg sem pdf skjöl á Tourettevefnum og hver og einn getur prentað þau út að vild. 
   Fésbókin hefur hleypt auknu lífi í starfsemi samtakanna. Árið 2009 var stofnaður þar hópurinn Tourette-foreldrar og stuttu síðar var einnig stofnaður hópurinn Tourette-Ísland fyrir full­orðna með TS. Á miðju ári 2016 eru um 290 foreldrar skráðir í foreldrahópinn og um 50 manns í Tourette Ísland. Báðir þessir hópar eru að stórum hluta félagsmenn samtakanna. 

Útgefið efni










  tourette@tourette.is

Þessi vefur keyrir á vefumsjónarkerfi frá Xodus.is