Tourette samtökin á Íslandi ForsíðaUm samtökinHafðu samband
Hvað er Tourette? Ábendingar Greinasafn Tenglar Veftré  
Að lifa með Tourette
Hóparnir Tourette foreldrar og Tourette-Ísland eru starfandi á Facebook.
Á döfinni
<september 2017>
þrmifilasu
28293031123
45678910
11121314151617
18192021222324
2526272829301
2345678
Fréttabréf
English version




Viðbrögð við greiningu

“Barnið þitt er með Tourette Syndrome”


Við bregðumst misjafnlega við þessum tíðindum. Sumir finna jafnvel fyrir létti, þar sem kvillinn hefur loks fengið nafn. Aðrir fyllast reiði og neita að trúa þessu. Einstaklingar sýna ekki allir sömu viðbrögð. Sumir þurfa lengri tíma til aðlögunar en aðrir. Stundum á annað foreldrið mun erfiðara með að aðlagast þessu á erfiðu tímabili sem fremur kallar á að þau hughreysti hvort annað og vinni saman.

Það er auðvelt að falla í þá gryfju að afneita greiningunni. Þar sem einkennin aukast gjarnan og dvína á víxl er eðlilegt að hugsa með sér að þetta sé nú bara spennuávani sem gangi yfir. Því miður geta læknar og/eða sálfræðingar sem hafa barnið til meðferðar orðið til þess að styrkja þessa trú, þar sem þeim hefur verið kennt að kækir stafi einfaldlega af taugaspennu, t.d. vegna þess að foreldrar geri of miklar kröfur til barnsins og að kækirnir hverfi ef foreldri hætti að “þrýsta” á barnið. Þetta verður svo til þess að ala á auknum kvíða og sektarkennd hjá foreldrum, sem reyna að komast að hvað þeir hafi gert rangt. Sumir foreldrar afneita kvilla barnsins með því að halda honum leyndum, jafnvel fyrir barninu sjálfu. Þau halda áfram að tala um kækina sem “spennuávana” og afsaka ósjálfráðu hljóðin sem “hósta”, höfuðhnykkina sem “hálsríg” og blikkið í augunum sem “hvarma bólgu”. Margir vilja ekki segja afa og ömmu, vinum eða kennurum hvers eðlis vandi barnsins er og gera þannig, sjálfum sér og barninu mjög erfitt fyrir og ekki síst kennurum þess, sem annars gætu unnið með vandamál barnsins í skólanum, ef þeir bara vissu hvað um væri að ræða
.

Ræddu um TS! Þegar þú loks kemst að því hvað raunverulega er að barninu þínu, skaltu nota upplýsingarnar til að hjálpa því. Segðu kennara barnsins frá TS. Taktu saman allar þær upplýsingar sem þú getur og láttu kennarann fá til lestrar. Þú þarft ekki að skammast þín eða finna fyrir sektarkennd vegna þess að barn þitt hefur TS. Það er ekki þér að kenna. Segðu afa og ömmu frá TS. Fræddu foreldra vina barnsins um hann, svo þau geti sýnt því meiri skilning. Vendu þig á að kalla kvillann sinn réttu nafni “Tourette”, en ekki “ávana”, því ávani er eitthvað sem hægt er að bæla með viljastyrk. Barnið þitt “getur” ekki hætt kækjunum þótt það fegið vildi
.

Sumir foreldrar fyllast gremju yfir því að ættingjar eða nágrannar þeirra eigi heilbrigð börn og geta ekki sýnt áhuga á “minni háttar” vandamálum hjá öðrum börnum. Þetta er í sjálfu sér eðlileg tilfinning sem fólk kemst yfir með tímanum.

Aðlögun tekur tíma. Það er erfitt að sætta sig við að barn manns hafi langvarandi kvilla. Það tekur suma lengri tíma en aðra, en það að sætta sig við ástandið er mikilvægt, bæði fyrir þig og barnið þitt. Þú hefur væntanlega margar spurningar. Það höfðum við öll og höfum enn. Við lítum einnig í kring um okkur á önnur börn og veltum fyrir okkur hvers vegna þetta henti okkar barn.? “Hvað gerðum við til að kalla þetta yfir það? Hvers vegna virðist barnið stundum geta bælt kækina? Hver verður framtíð barnsins? Margar af spurningum þínum höfum við öll spurt. Við höfðum engan til að svara þeim.

Útgefið efni










  tourette@tourette.is

Þessi vefur keyrir á vefumsjónarkerfi frá Xodus.is