Tourette samtökin á Íslandi ForsíðaUm samtökinHafðu samband
Hvað er Tourette? Ábendingar Greinasafn Tenglar Veftré  
Að lifa með Tourette
Hóparnir Tourette foreldrar og Tourette-Ísland eru starfandi á Facebook.
Á döfinni
<janúar 2018>
þrmifilasu
25262728293031
1234567
891011121314
15161718192021
22232425262728
2930311234
Fréttabréf
English version




Aron reynslusaga

Aron - Reynslusaga

Ég var 22 ára gömul þegar ég eignaðist mitt fyrsta barn. Ég uppgötvaði að ég væri ófrísk fyrir tilviljun þegar ég fór til læknisins míns út af verkjum sem ég hafði haft í kviðnum í nokkurn tíma. Læknirinn minn ákvað að setja mig í sónar og eftir smá stund sagði hann ,,Nei sko, þarna er lítið barn”. Mér brá mikið og ég man alltaf eftir gleðitilfinningunni sem greip mig og gleði kærasta míns varð jafnmikil og mín. Næstu mánuðir voru ógleymanlegir. Meðgangan var yndisleg og við nutum hennar bæði. Ég gladdist meira að segja yfir því að þurfa að fara að pissa um miðja nótt, geta ekki sofið fyrir brjóstsviða og að þyngjast um 15 kíló!

Það var svo yndislegan sumardag sem sonur okkar kom í heiminn. Innan fjögurra tíma héldum við á honum fullviss þess að þetta væri yndislegasta barn í heimi. Og sú vissa hélt áfram eftir því sem hann eltist. Aron litli var ofsalega rólegt og gott barn, svaf mikið og þegar hann stækkaði var hann geðgóður, rólegur og duglegur að dunda sér. Hann var vissulega ákveðinn og hafði ákveðnar hugmyndir um heiminn, en þrátt fyrir það var mjög auðvelt að eiga við hann og oftast gátum við samið við hann ef við þurftum að banna honum eitthvað.

Vinnumaurinn

Dagmamman hans kallaði hann litla vinnumaurinn sinn þar sem hann var alltaf að. Á öðru ári var ekki óalgeng sjón að sjá Aron dragandi stól á eftir sér þvert yfir herbergið, þegjandi og hljóðalaust, koma honum vel fyrir við vegginn, príla upp á hann og kveikja ljósið. Þetta gat tekið hann langan tíma en aldrei bað hann okkur um aðstoð heldur dundaði hann sér við að gera það sem hann taldi sig þurfa þá stundina alveg hjálparlaust.

Þegar Aron var þriggja og hálfs árs gamall komst hann inn í leikskóla í Kópavoginum og þar blómstraði hann. Hann lék sér allan daginn við krakkana og naut rútínunnar sem þar var við lýði því það hafði alltaf átt vel við hann að hafa fastar skorður á lífinu.

Einkennin koma í ljós

Þremur mánuðum eftir að hann byrjaði á leikskóla byrjaði hann að hósta þurrum hósta. Það var greinilegt að hann var ekki með hálsbólgu, hóstinn líktist frekar því að hann klæjaði í hálsinn og væri að reyna að losna við kláðann. Hóstinn ágerðist með tímanum og stundum hóstaði hann með stuttu millibili allan daginn. Hóstinn kom og fór, varði stundum í viku og stundum í mánuð, stoppaði svo í einhvern tíma en kom alltaf aftur. Við fórum með hann til nokkurra lækna sem fullvissuðu okkur alltaf um að hann væri ekki með hálsbólgu og að ekkert benti til þess að neitt væri að sem gæti orsakað hóstann. Okkur var sagt að þetta væri ekki óalgengt hjá börnum og að sennilega myndi hann hætta þessu með tímanum.

Þráhyggjur koma upp

Á þessum tíma kynntist hann Batman og þá hófst tímabil sem tók virkilega á fjölskyldulífið. Hann fékk Batman á sálina og okkur fannst furðulegt að fylgjast með þessari áráttu hans. Flestar barnafjölskyldur hafa kynnst því þegar börnin grípa það æði sem er í gangi þá stundina en hann Aron gekk alltaf skrefinu lengra. Allan daginn lék hann sér bara í Batman leikjum hvort sem hann var úti eða inni. Hann fékk Batman búning að gjöf og þá hófst stríð á morgnana því hann vildi fara í búningnum í leikskólann, klæðast honum þegar hann kom heim, sofa í honum og það mátti ekki þvo hann. Hann teiknaði margar Batman myndir á dag, lék sér eingöngu með Batman kalla, ef hann kubbaði þá voru það Batman hús, í göngutúrum var hann Batman að bjarga heiminum og hann vildi bara heyra Batman sögur á kvöldin. Þetta var ansi erfitt ár og ég man ennþá gleðina þegar Batman áhuginn fór að dvína - og þá kynntist hann Spiderman. Á eftir Spiderman kom Herkúles, síðan kom Toy story og að lokum kom Legó tölvuleikur sem hann hafði fengið í jólagjöf. Á morgnana þegar hann vaknaði velti hann sér á hliðina með lokuð augun og umlaði ,,Mamma, ég held að Pepper í Lególeiknum eigi að…”. Þegar ég sótti hann í skólann á daginn hafði ég fyrir venju að spyrja hvað hann hafði gert skemmtilegt þann daginn og fékk alltaf svarið ,,Ég man það ekki, heldur þú að Pepper gæti …”

Ókyrrð, einbeitingarörðugleikar og auknir kækir

Aron teiknaði sömu myndirnar aftur og aftur af þeim ofurhetjum sem áttu hug hans þá stundina og allar voru myndirnar nánast eins. Það skipti hann miklu máli að hafa myndirnar alveg eins og fyrirmyndirnar og hann var kominn út í minnstu smáatriði í myndunum sínum. Hann stúderaði hvernig kallarnir litu út á hlið, hvernig bílarnir þeirra litu út ef þeir hölluðu aðeins í aðra átt og allt varð að vera í réttum litum og stærðum.

Upp úr þessu fer að bera töluvert á ókyrrð í Aroni ásamt erfiðleikum með einbeitningu. Hann gat ennþá dundað sér tímunum saman en nú aðallega þegar hann var einn heima með fjölskyldunni. Annarsstaðar var hann ofsalega erfiður og í öðrum húsum fór allur okkar tími í það að toga hann niður úr gardínum gestgjafanna. Hann gat ekki setið kyrr, hann stóð við matarborðið, hann sullaði niður mjólkinni sinni, muldi matinn yfir borðið og gólfið og eftir hvern matartíma varð að setja hann í hreina peysu. Hann hafði mikla þörf fyrir líkamlega útrás og var aldrei kyrr nema stundum þegar hann var heima í ró og næði. Hann byrjaði í fimm ára bekk í Ísaksskóla haustið 1999 og truflaði oft kennslu þar sem hann gat ekki setið kyrr og alls ekki þagað. Hann átti erfitt með að taka þátt í hópverkefnum og ég gleymi því aldrei þegar ég horfði á litla barnið mitt útskrifast úr fimm ára bekk. Allur árgangurinn stóð í hóp og söng lög fyrir foreldrana, nema Aron. Hann fór út úr röðinni, hoppaði, potaði í hina krakkana, lagðist í jörðina og truflaði athöfnina svo mikið að einn kennarinn var farinn að reyna að halda honum á sínum stað. Það er erfitt fyrir foreldri að horfa upp á barnið sitt hegða sér svona og í hvert sinn sem ég kom heim úr athöfnum af þessu tagi langaði mig bara að setjast niður og gráta. Þessi litli, rólegi, góði strákur gat á engan hátt tekið þátt í venjulegu skólastarfi þar sem hann einfaldlega gat ekki verið kyrr eða tekið eftir.

Hóstinn sem hann hafði um þriggja ára aldurinn fór smám saman að breytast í ýmiskonar kokhljóð. Hann hóstaði og ræskti sig og stundum var hann heilu dagana samfleytt með ýmiskonar kokhljóð. Hann byrjaði líka að blikka augunum ört, kippa til höfðinu og snúa því, smella tungunni, og valhoppa í öðru hverju skrefi. Með árunum fór hann líka að endurtaka orð og setningar og kækirnir ágerðust með hverju árinu.

Greiningin gleðiefni

Ég er afar þakklát fyrir það í dag að ég hef alltaf vitað af Tourette sjúkdóminum og þar sem ég hafði töluverða kæki þegar ég var lítil datt mér strax í hug að Aron gæti verið með Tourette. Ég fylgdist því vel með Aroni litla og þegar hann var rúmlega fimm ára pantaði ég tima hjá Pétri Lúðvígssyni lækni. Pétur fylgdist með Aroni og lagði fyrir mig nokkra spurningalista sem sneru að hegðun Aronar. Eftir að ég hafði svarað þeim fékk ég greininguna Tourette á frekar háu stigi. Pétur sagði mér að Aron hefði líka athyglisskort að einhverju leyti en það gæti stafað af öllum kækjunum sem heltóku hann daglega. Það er erfitt að greina hvort um sjúkdóminn athyglisskort er að ræða en Pétur taldi líkur vera á því.

Mörgum finnst örugglega skrítið að greiningin var heilmikill léttir fyrir mig. Mig hafði lengi grunað að Aron væri með Tourette, en nú var ég komin með svar og ákveðinn sjúkdóm í hendurnar sem ég gat tekist á við. Það var búið að setja þessa undarlegu hegðun Arons í ákveðinn ramma og ég gat farið að leita mér upplýsinga um hvernig hægt var að eiga við einkennin. Pétur hafði ekki mælt með því að Aron yrði settur á lyf, hann taldi Aron vera á mörkum þess að þurfa lyf en þar sem þau lyf sem gefin eru við Tourette eru þunglyndislyf sem hafa miklar og slæmar aukaverkanir í för með sér vildi hann forðast lyfjagjöf til að byrja með. Ég var algjörlega sammála þessu og ákvað að lesa mér til um sjúkdóminn og sjá hvort ekki væri hægt að finna aðra leið.

Mótorhjólasendlar með taugaboð

Næstu mánuðir voru erfiðir. Kækirnir og athyglisskorturinn versnuðu stöðugt og okkur foreldrunum leið oft illa þegar Aron fór í heimsókn til kunningja sinna sem ekki vissu um greininguna. Við sáum furðusvip á foreldrum kunningja hans þegar þau fylgdust með Aroni, kækjunum og undarlegri hegðun hans og það var alltaf jafn erfitt.

Við höfum ekki enn sagt honum að hann sé með ákveðinn sjúkdóm sem heitir Tourette heldur fórum við þá leiðina að útskýra fyrir honum að hann væri með kæki og að hann væri alls ekki einn um það. Ég sagði honum að ég hefði líka verið með svona kæki þegar ég var lítil og að oft hætti þetta þegar börn verða unglingar.

Til þess að útskýra málið enn betur fyrir honum sögðum við honum að inni í líkama allra væru nokkurskonar mótorhjólasendlar, sem ynnu við það allan daginn að keyra með skilaboð frá heilanum til útlimana. Þegar Aron ákveður að hreyfa einhvern hluta líkamans fara sendlarnir af stað á hjólunum sínum og láta heilann vita. Heilinn sendir svo sendlana með skilaboðin í þann hluta líkamans sem hann vill hreyfa og þannig gæti hann hreyft sig og gert allt sem hann vildi. Svo sögðum við honum að sendlarnir hans væru svolítið ruglaðir stundum og sendu heilanum boð um að blikka augunum eða hósta, án þess að Aron hafi ætlað sér að gera það og þetta orsakaði kækina. Við lögðum áherslu á það að ef hann gæti eitthvað reynt að stoppa þessa sendla væri það mjög gott, en ef hann gæti það ekki þá væri það allt í lagi. Við yrðum bara að finna aðrar leiðir til þess að eiga við þessa kalla og þó að það tæki tíma þá væri það bara allt í lagi líka.

Ég held að það hafi haft góð áhrif á Aron að fá einhverskonar útskýringu á þessu án þess að hann væri merktur sem ,,sjúklingur”. Skilningur hans á kækjunum auðveldaði honum að svara spurningum vina sinna um kækina. Við höfðum útskýrt fyrir honum hvernig best væri að svara þeim þannig að ef hann var spurður um þetta sagði hann bara ,,Æ, þetta er bara kækur. Það eru margir með svona kæki sem þeir geta ekkert gert við og svo hættir þetta bara þegar ég verð unglingur”. Með því að gera svona lítið úr þessu hættu spurningar vinanna og þeir hugsuðu lítið um þetta lengur.

Erfiðar hjólaferðir

Sumarið 2000 var Aroni litla mjög erfitt. Kækirnir versnuðu mikið og það var hrikalega erfitt að fylgjast með honum. Hann lærði að hjóla þetta sumar og við munum aldrei gleyma því. Hann var með kæk um þetta leyti þar sem hann var sífellt að líta við, teygði höfuðið afturá bak og þetta var orðið alveg stöðugt þannig að það liðu oft ekki nema nokkrar sekúndur á milli þess sem hann leit aftur fyrir sig. Þetta varð svo slæmt að á tímabili sneri hann sér stöðugt í heilan hring þar sem hann teygði höfuðið sífellt lengra og lengra aftur fyrir sig og kroppurinn hans bara fylgdi með. Og það er auðvelt að ímynda sér hvað erfitt er að læra að hjóla þegar maður lítur stöðugt aftur fyrir sig. Við fórum í nokkra hjólatúra þetta sumar að hans ósk og við horfðum á hann hjóla smá spöl og hrynja svo af hjólinu. Og alltaf stundi hann bara aðeins, nuddaði sárið og steig strax aftur upp á hjólið. Þetta gerðist með nokkurra mínútna millibili í hverjum hjólatúr en hann var svo spenntur að hjóla að við gátum ekki neitað honum um að fara í smá túr. Í lok sumars vorum við orðin uppgefin á því að fylgjast með honum og finna til með honum. Það á enginn skilið að verða fyrir svona mikilli röskun í daglegu lífi og við vorum farin að kvíða því að hann byrjaði í sex ára bekk um haustið. Við höfðum miklar áhyggjur af því að honum yrði strítt því börn verða oft miskunarlausari með aldrinum.

Kynnin af hómópatíu

Um þetta leyti hafði ég kynnst hómópatíu og var byrjuð með yngra barnið okkar í meðferð hómópata. Ég treysti mér ekki sjálf til þess að útskýra hvað hómópatía er en ég hafði haft góða reynslu af henni með Aron þegar hann var yngri. Hann hafði verið stöðugt veikur alla sína frumbernsku og hafði fengið rör í eyrun sex sinnum fyrir þriggja ára aldur. Það var ekki fyrr en ég kynntist hómópata og fékk remedíur hjá henni (lyf hómópata kallast remedíur) að veikindin og eyrnabólgan hættu. Ég er ekki að ýkja þegar ég segi að eftir að hann fór í meðferð hjá hómópatanum til þess að styrkja ónæmiskerfið, hefur hann aðeins tvisvar sinnum orðið veikur og mjög vægt í bæði skiptin. Síðan þá hef ég verið hægt og rólega að minnka ferðir mínar til hefðbundinna lækna og í dag fer ég eingöngu til hómópata með mín börn. Hómópatinn sem meðhöndlar Aron og Alexöndru systir hans er hreinlega yndisleg manneskja sem vinnur svo samviskusamlega og nákvæmlega að þeirra málum að við erum henni eilíflega þakklát.

Í september árið 2000 ákváðum við að hefja meðferð á Aroni við kækjunum. Hómópatían krefst töluverðrar þolinmæði þar sem hún byggir á manneskjunni í heild og ég þurfti að svara ansi mörgum spurningum og sumum skrítnum í fyrsta viðtali mínum hjá hómópatanum. Ég þurfti að segja frá líðan minni og matarræði á meðgöngu, hvernig fæðingin gekk fyrir sig, lýsa persónu Aronar, á hvorri hliðinni hann sefur ásamt því að lýsa því hvort hann hafi lent í einhverjum áföllum á ævinni. Þetta er bara brot af þeim spurningum sem ég svaraði samviskulega og samkvæmt hómópatanum eru góð svör við þessum spurningum lykillinn að því að meðferðin beri árangur.

Við byrjuðum að meðhöndla Aron með remedíum við kækjunum seint í september. Innan tveggja vikna voru kækirnir alveg horfnir og í dag fimm mánuðum seinna hafa aðeins komið 4-5 dagar þar sem hann er með smá kæki, einhver smá kokhljóð og augnhreyfingar sem ókunnugir taka ekki eftir. Síðustu 18 mánuðina áður en við byrjuðum á hómópatíunni komu aldrei svona löng hlé frá kækjunum, þeir höfðu þeir í mesta lagi hætt í 2-4 vikur í senn. Árátturnar sem hann hafði eru líka að mestu leyti farnar og nú þegar hann er á kafi í Pokémon æðinu sem heltekur flest íslensk börn, er áhugi hans á leiknum jafn eðlilegur og áhugi annarra barna.

Hegðunarvandamálin minnka

Í byrjun janúar ákváðum við að fara að vinna að því að losa Aron við athyglisskortinn. Þá hafði ég fengið kvartanir frá kennaranum hans þar sem hann truflaði kennslu, hlustaði ekkert á skammir og var farinn að skemma fyrir bekknum sínum í tíma. Hérna heima var hann orðinn ofsalega erfiður, þrjóskur, hlýddi engu og það var stöðugt stríð að fá hann til þess að klæða sig, borða, fara með okkur út, tannbursta sig og bara hvað sem hann þurfti að gera. Hann var orðinn frekar skapstyggur og fljótur að reiðast og átti erfitt með að hlýða einföldum beiðnum.

Tveimur vikum eftir að við hófum meðferðina fór ég í foreldraviðtal í skólanum hans. Við höfðum tekið eftir miklum breytingum á Aroni hérna heima, skapið hafði batnað, hann var mun rólegri en áður og átti auðveldara með að einbeita sér og þessi hegðunarvandamál voru nánast alveg úr sögunni. Hann er ennþá oft ókyrr en það er samt amk. 70-80% minna vandamál nú en áður.

Mikil ró yfir honum

Ég hafði ekki sagt kennaranum hans frá því að við værum að vinna með athyglisskortinn og var því spennt að sjá hvað hún hefði um hann að segja síðustu 2-3 vikurnar. Og þegar foreldraviðtalinu lauk, sveif ég út á mjúku skýi. Kennari Aronar spurði mig hreint út hvað hefði breyst í aðstæðum Aronar síðustu vikurnar. Hún sagði mér að hann væri allt annað barn en áður og að lætin og truflanirnar væru nánast alveg úr sögunni. Hún átti erfitt með að lýsa breytingunni en sagði að lokum að hann væri bara í svo miklu jafnvægi og að það væri svo mikil ró yfir honum og það væri besta lýsingin sem hún gæti gefið á honum. Ég get ekki lýst því hvernig mér leið í viðtalinu og ég man ekki eftir stórum hluta af því sem þar fór fram. Það eina sem komst að í huga mér var þakklæti og ánægja. Mér fannst viðtalið hafa staðfest það sem við höfðum orðið vör við hérna heima, þ.e. að remedíurnar hjálpuðu Aroni virkilega og höfðu að mestu leyti losað hann við athyglisskortinn.

Ég vil taka það skýrt fram að við höfum aðeins meðhöndlað Aron litla í fimm mánuði og enn getur allt gerst. Alveg eins og með önnur lyf borgar sig að gefa sér góðan tíma í að meta varanlegan árangur og við munum að sjálfsögðu halda áfram að meðhöndla Aron og fylgjast með framförum hans. Aðeins tíminn getur leitt í ljós hvort hómópatían getur læknað Aron endanlega af sjúkdóminum en eitt get ég sagt og það er að síðustu fimm mánuðir hafa verið þeir bestu í lífi Aronar og fjölskyldu hans síðustu tvö til þrjú árin. Þó að það myndi koma í ljós í framtíðinni að árangurinn færi að flökta höfum við fundið lausn sem gefur honum tækifæri á því að lifa betra lífi, án þess að sljóvga hann og án þess að hann beri skaða af.

Áhrif fæðu og annarra umhverfisþátta

Eftir að við fórum að prófa hómópatíuna fór ég að leita fyrir mér á netinu að efni yfir óhefðbundnar aðferðir til þess að eiga við sjúkdóma eins og Tourette, athyglisskort, ofvirkni og aðra sjúkdóma sem oft fylgja Tourette. Ég fann mjög góða síðu frá samtökum sem sérhæfa sig í því að finna orsakir Tourette og þar koma fram mjög sterkar vísbendingar um að aðrir þættir en erfðir hafi mikil áhrif á sjúkdóminn. Á síðunni eru mörg bréf frá foreldrum barna með Tourette og frá fullorðnu fólki með sjúkdóminn og það voru þrír þættir sem mér fannst vera mest áberandi í umræðunni. Fjöldi fólks hefur verið að líta á matarofnæmi, bætiefni og áhrif úr umhverfinu (td. ryk, mengun osfrv.) sem hugsanlega orsök fyrir Tourette. Á síðunni má lesa fjölda bréfa frá fólki sem hefur skipulega unnið að því að kanna þessa þætti og þarna má sjá mikinn árangur í baráttunni við Tourette með því einu að halda nokkurskonar dagbók yfir einkennin og nota niðurstöður hennar til þess að minnka þau. Foreldrarnir skrá niður allt sem börnin gera og láta ofan i sig í ákveðinn tíma og geta þannig fundið út ákveðnar matartegundir sem greinilega koma kækjunum af stað. Einnig virðist mikill árangur hafa náðst með því að gefa börnunum ákveðin bætiefni í auknu magni og með því að fjarlæga þætti úr umhverfi barnsins. Á síðunni má finna könnun yfir hvaða þættir eru algengastir sem orsakir fyrir kækjunum og þar er gos og súkkulaði meðal annars ofarlega á blaði.

Útgefið efni










  tourette@tourette.is

Þessi vefur keyrir á vefumsjónarkerfi frá Xodus.is