Tourette samtökin á Íslandi ForsíðaUm samtökinHafðu samband
Hvað er Tourette? Ábendingar Greinasafn Tenglar Veftré  
Stjórnarskýrslur
Hóparnir Tourette foreldrar og Tourette-Ísland eru starfandi á Facebook.
Á döfinni
<janúar 2018>
þrmifilasu
25262728293031
1234567
891011121314
15161718192021
22232425262728
2930311234
Fréttabréf
English version




Skýrsla stjórnar 2011

20 ára afmælisár
Í tilefni af því ákvað stjórnin í vetur að láta verða af þýðingu bandarísku barna¬bókarinnar Mr. Worry: A Story about OCD eftir Holly Niner. Bók þessi var ein 40 bóka sem hlaut viðurkenningu IBBY árið 2005 sem framúrskarandi bók fyrir ungt fólk með fatlanir og raskanir og fjallar um barn með hamlandi kvíðaröskun, þráhyggju og áráttu. Samningur við útgefanda erlendis er kominn á og þýðingu lokið. Geisla-diskur með efni bókarinnar er kominn frá útgefanda og stefnt á prentun í júlí eða fyrir miðjan ágúst. Gefa á hátt í 500 eintök til allra grunnskóla landsins í haust, 1 til 5 bækur eftir stærð skóla.
Einnig stendur til í haust að láta prenta tvo nýlega þýdda bæklinga, Tourette – Spurningar og svör og Skólastofan – Tourette, ADHD og hliðstæðar raskanir, í harmonikkubroti til dreifingar á heilsugæslustöðvar og í skóla.
Afmælisrit er í undirbúningi og verið að safna efni í blaðið sem koma á út í september. Kallað hefur verið eftir tilnefningum um einstaklinga, sem þykja verðskulda viðurkenningu fyrir það að hafa skarað framúr á einhvern máta og verið góð fyrirmynd fyrir aðra sem eru með Tourette.
 
Tilkynningar um nýlega þýdda bæklinga
Stjórnin hefur í vetur sent tilkynningar um bæklingana með tölvupósti, m.a. hafa félög geðlækna, hjúkrunarfræðinga og þroskaþjálfa fengið tilkynningar og sendar verða tilkynningar á fleiri félög með haustinu og einnig til skóla og faghópa innan skólanna.
 
Hóparnir á Fésbókinni
Hópurinn Tourette-foreldrar stækkar jafnt og þétt og eru nú hátt í 100 manns skráðir þar og nokkur umræðuborð hafa verið stofnuð þar sem skipst er á reynslusögum. Hópur þessi var með hitting í kaffiteríunni í Hátúninu í vor. Hópur fullorðinna, Tourette-Ísland, stækkar hægt, þar eru 15 manns skráðir núna.
 
Fullorðnir með TS
Nokkur aukning hefur verið á því undanfarið að fullorðnir einstaklingar hafi haft samband við samtökin og Sigrún Jóhannsdóttir hefur hug á að hitta stjórnina á næstunni og vill mynda hóp fullorðinna, en hún hefur verið í sambandi við 8 aðra fullorðna með TS. 
 
Ungmenni með TS
Ánægjulegt var að þrjú ungmenni með TS sem eru í samtökunum komu við sögu í janúarfréttabréfinu. Guðbjörg Þorsteinsdóttir vegna greinar á Pressunni, Ég er með Tourette sjúkdóm en sjúkdómurinn á mig ekki!  Katrín Guðrún Tryggvadóttir vegna keppni fyrir hönd Íslands á fyrstu Evrópu¬leikum Special Olympics í listhlaupi á skautum í nóvember 2010, þar sem hún hreppti gullverðlaun! Og James Björn Watkins var með frásögn af haustönn í námi sínu við lýðháskólann í Kristinehamn í Svíþjóð.
 
Ráðstefnur erlendis
Tourette Syndrom i teori och praktik, ráðstefna í Svíþjóð í maí 2011 Samtökin sendu Örnu Garðarsdóttur hjúkrunarfræðing og Örnólf Thorlacius sálfræðing, sem bæði eru í stjórninni, á þessa tveggja daga ráðstefnu, og Örnólfur tók einnig þátt í „workshop“ einn dag fyrir ráðstefnuna.

TARN
ESSTS, ráðstefna í London í maí 2011 Samtökin sendu Örnólf Thorlacius á þessa sérfræði-ráðstefnu um Tourette, sem haldin var af bresku Tourettesamtökunum og evrópskum samtökum um rannsóknir á Tourette. 


F.h. stjórnar
Sigrún Gunnarsdóttir, formaður


Meðfylgjandi er listi yfir stjórnir Tourette-samtakanna 1991 – 2011, SG tók saman.

Stjórnir Tourette-samtakanna á Íslandi 1991-2011


1) Stofnfundur Tourettesamtakanna á Íslandi 24. sept. 1991 
Stjórnarmenn að loknu stjórnarkjöri:
Ragnheiður Friðriksdóttir, formaður
Þóra Sveinbjörnsdóttir
Kolbrún Guðmundsdóttir
Rannveig Hallvarðsdóttir
Kristín Guðmundsdóttir
Varamenn kosnir: Soffía Pálmadóttir og Hörður Victorsson.
Skoðunarmenn kosnir: Ragnar R. Þorgeirsson og Áróra Jóhannsdóttir.
Heiðursfélagi kosinn: Gréta Sigfúsdóttir, sem hafði haft mikið frumkvæði og fengið birta grein í Morgunblaðinu um Tourette.

2) Aðalfundur 30. september 1992 að Hótel Esju 
Stjórnarmenn að loknu stjórnarkjöri:
Ragnheiður Friðriksdóttir, formaður
Þóra Sveinbjörnsdóttir, gjaldkeri
Kolbrún Guðmundsdóttir
Kristín Guðmundsdóttir
Björk Guðmundsdóttir, ritari
Varamenn kosnir: Eygló Íris Oddsdóttir og Kristín Guðmundsdóttir.
Skoðunarmenn kosnir: Ragnar R. Þorgeirsson og Atli Bragason.

3) Aðalfundur 14. september 1993 að Hótel Esju 
Stjórnarmenn að loknu stjórnarkjöri:
Ragnheiður Friðriksdóttir, formaður
Heiðrún Jensdóttir, varaformaður
Eygló Íris Oddsdóttir
Elín Gróa Karlsdóttir
Atli Bragason
Varamenn kosnir: Ekki bókað hverjir eru varamenn.
Skoðunarmaður kosinn: Atli Bragason.

4) Aðalfundur 21. september 1994 að Gerðubergi 
Stjórnarmenn að loknu stjórnarkjöri:
Ragnheiður Friðriksdóttir, formaður
Heiðrún Jensdóttir, varaformaður
Eygló Íris Oddsdóttir, gjaldkeri
Björk Guðmundsdóttir, ritari
Björg Árnadóttir
Varamenn kosnir: Ekki bókað hverjir eru varamenn.
Skoðunarmenn kosnir: Atli Bragason, og rætt um að fá einnig
utanaðkomandi endursk.

5) Aðalfundur 14. september 1995 að Gerðubergi 
Stjórnarmenn að loknu stjórnarkjöri:
Elísabet K. Magnúsdóttir, formaður
Sigrún Jónsdóttir, gjaldkeri
Ingibjörg Eiríksdóttir, ritari
Björk Guðmundsdóttir
Jónheiður Kristjánsdóttir (verður kannski ekki í sjálfri stjórninni
heldur fulltrúi á Norðulandi) bókað að stjórn þurfi þá að finna
fimmta aðilann.
Ekki bókað hverjir eru varamenn eða skoðunarmenn.

6) Aðalfundur 19. september 1996 að Laugavegi 26
Lagabreyting var gerð og nú eru þeir, sem kosnir eru í stjórn, kosnir til tveggja ára,
nema undantekning gerð með um helming stjórnar nú, sem kjósa á til eins árs.
Horft er fram hjá aðalfundi næsta árs þar sem verið er að breyta starfsári félagsins
og því ákv. að kjósa hluta stjórnar fram til 1999 og hluta fram til 1998.
Stjórnarmenn að loknu stjórnarkjöri:
Elísabet K. Magnúsdóttir, formaður, til 1999
Ingibjörg Eiríksdóttir, varaformaður, til 1998
Sigrún Jónsdóttir, gjaldkeri, til 1999
Jóhanna Ástvaldsdóttir, ritari, til 1998
Báður Bergsson, meðstjórnandi, til 1999
Guðrún Marínósdóttir, meðstjórnandi til 1998
Lena (Magdalena) Ásbjarnardóttir, meðstjórnandi til 1998
Ekki er bókað hverjir af stj.mönnum eru til vara né koma skýrt fram lagabreytingar.
Skoðunarmenn kosnir: Andrea Margrét Gunnarsdóttir og Arnheiður Jónsdóttir.

7) Aðalfundur 5. maí 1997 að Laugavegi 26
Ekki var kosið í stjórn né kosnir endurskoðendur.

8) Aðalfundur 15. apríl 1998 í Kornhlöðunni í Bankastræti 
Stjórnarmenn að loknu stjórnarkjöri:
Elísabet K. Magnúsdóttir, formaður
Magdalena Ásbjarnardóttir, varaformaður
Íris Árnadóttir, gjaldkeri
Jóhanna Ástvaldsdóttir, ritari
Báður Bergsson, meðstjórnandi
Guðrún Marínósdóttir, meðstjórnandi
Sigurbjörn Gestsson, meðstjórnandi
Ekki bókað hverjir eru varamenn eða skoðunarmenn.

9) Aðalfundur 12. júní 1999 í Þjónustusetri líknarfélaga, Tryggvagötu 26 
Stjórnarmenn að loknu stjórnarkjöri:
Guðbrandur Bjarnason, formaður
Íris Árnadóttir, gjaldkeri
Agnes Hansen, ritari, fram til aðalfundar 2000
Þorlákur Ómar Einarsson
Virðist gleymast að bóka hverjir fleiri eru í stjórn, en skráð að Jóhanna Ástvaldsdóttir
þurfi frá að hverfa vegna anna.
Skoðunarmenn kosnir: Ingibjörg Eiríksdóttir og Arnheiður Jónsdóttir.
Nú í aðalstjórn ÖBÍ: Guðbrandur Bjarnason.
Nú í stjórn Þjónustuseturs líknarfélaga frá stofnfundi þess í apríl 1999: Þorlákur Ómar Einarsson.

10)  Aðalfundur 26. okt. 2000 í Þjónustusetri líknarfélaga, Tryggvagötu 26 
Stjórnarmenn að loknu stjórnarkjöri:
Íris Árnadóttir, formaður, kosin til eins árs
Agnes Hansen, gjaldkeri, kosin til eins árs
Margrét Björnsdóttir, varaformaður, kosin til tveggja ára
María Pétursdóttir, ritari, kosin til tveggja ára
Sigrún Gunnarsdóttir, meðstjórnandi, kosin til tveggja ára
Tryggvi Þór Agnarsson, meðstjórnandi, kosinn til tveggja ára
Þorlákur Ómar Einarsson, situr áfram sem meðstjórnandi
Bókað að ekki hafi verið hægt að kjósa stjórn skv. lögunum.
Skoðunarmenn kosnir: Ekki er bókað hverjir eru kosnir skoðunarmenn.
Nú í aðalstjórn ÖBÍ: Þorlákur Ómar Einarsson.
Nú í stjórn Þjónustuseturs líknarfélaga frá apríl 1999: Þorlákur Ómar Einarsson.

11)  Aðalfundur 25. júní 2001 í Þjónustusetri líknarfélaga, Hátúni 10b 
Lagabreytingar voru samþykktar.
Stjórnarmenn að loknu stjórnarkjöri:
Sigrún Gunnarsdóttir, formaður, kosin til tveggja ára (fór nú út sem stj.maður)
Agnes Hansen, gjaldkeri, kosin til tveggja ára
Íris Ingimundardóttir, meðstjórnandi, kosin til tveggja ára
Gísli Ásmundsson, meðstjórnandi, kosinn til tveggja ára
Tryggvi Þór Agnarsson, varaformaður, áfram í eitt ár
Margrét Björnsdóttir, áfram í eitt ár
María Pétursdóttir, ritari, áfram í eitt ár
Skoðunarmenn kosnir: Nína Blumenstein og Íris Árnadóttir.
Nú í aðalstjórn ÖBÍ: Þorlákur Ómar Einarsson.
Nú í stjórn Þjónustuseturs líknarfélaga frá vori 2001: María Pétursdóttir.

12)  Aðalfundur vorið 2002 í Þjónustusetri líknarfélaga, Hátúni 10b 
Stjórnarmenn að loknu stjórnarkjöri:
Sigrún Gunnarsdóttir, formaður, áfram í eitt ár
Agnes Hansen, gjaldkeri, áfram í eitt ár
Gísli Ásmundsson, meðstjórnandi, áfram í eitt ár
Íris Ingimundardóttir, meðstjórnandi, áfram í eitt ár
Tryggvi Þór Agnarsson, varaformaður, kosinn til tveggja ára
Elín Hoe Hinriksdóttir, meðstjórnandi, kosin til tveggja ára
María Pétursdóttir, ritari, kosin til tveggja ára
Skoðunarmenn kosnir: Nína Blumenstein og Íris Árnadóttir.
Nú í aðalstjórn ÖBÍ frá hausti 2001: Gísli Ásmundsson, til vara Tryggvi Þór Agnarsson.
Nú í stjórn Þjónustuseturs líknarfélaga frá vori 2001: María Pétursdóttir.

13)  Aðalfundur 22. maí 2003 í Hátúni 10b 
Stjórnarmenn að loknu stjórnarkjöri:
Sigrún Gunnarsdóttir, formaður, kosin til tveggja ára
Gísli Ásmundsson, ritari, kosinn til tveggja ára
Ragnhildur Skjaldardóttir, meðstjórnandi, kosin til tveggja ára
Erla Valtýsdóttir, gjaldkeri, kosin til tveggja ára
María Pétursdóttir, meðsjtórnandi, áfram í eitt ár
Tryggvi Þór Agnarsson, varaformaður, áfram í eitt ár
Elín Hoe Hinriksdóttir, meðsjtórnandi, áfram í eitt ár
Skoðunarmenn kosnir: Nína Blumenstein og Íris Árnadóttir.
Nú í aðalstjórn ÖBÍ frá hausti 2001: Gísli Ásmundsson, til vara Tryggvi Þór Agnarsson.
Nú í stjórn Þjónustuseturs líknarfélaga frá vori 2001: María Pétursdóttir.

14)  Aðalfundur 27. maí 2004 í Hátúni 10b 
Stjórnarmenn að loknu stjórnarkjöri:
Sigrún Gunnarsdóttir, formaður, áfram í eitt ár
Erla Valtýsdóttir, gjaldkeri, áfram í eitt ár
Gísli Ásmundsson, ritari, áfram í eitt ár
Ragnhildur Skjaldardóttir, meðstjórnandi, áfram í eitt ár
Tryggvi Þór Agnarsson, varaformaður, kosinn til tveggja ára
Elísabet Rafnsdóttir, meðstjórnandi, kosin til tveggja ára
Helga Sigurðardóttir, meðstjórnandi, kosin til tveggja ára
Skoðunarmenn kosnir: Nína Blumenstein og Íris Árnadóttir.
Nú í aðalstjórn ÖBÍ frá hausti 2001: Gísli Ásmundsson, til vara Tryggvi Þór Agnarsson.
Nú í stjórn Þjónustuseturs líknarfélaga frá vori 2001: María Pétursdóttir.

15)  Aðalfundur 26. maí 2005 í Hátúni 10b 
Stjórnarmenn að loknu stjórnarkjöri:
Sigrún Gunnarsdóttir, formaður, kosin til tveggja ára
Erla Valtýsdóttir, gjaldkeri, kosin til tveggja ára
Ragnhildur Skjaldardóttir, meðstjórnandi, kosin til tveggja ára
Bogi Bjarnason, meðstjórnandi, kosinn til tveggja ára
Tryggvi Þór Agnarsson, varaformaður, áfram í eitt ár
Elísabet Rafnsdóttir, ritari, áfram í eitt ár
Helga Sigurðardóttir, meðstjórnandi, áfram í eitt ár
Skoðunarmenn kosnir: Nína Blumenstein og Íris Árnadóttir.
Nú í aðalstjórn ÖBÍ frá hausti 2001: Gísli Ásmundsson, til vara Tryggvi Þór Agnarsson.
Nú í stjórn Þjónustuseturs líknarfélaga frá júlí 2004: Tryggvi Þór Agnarsson.

16)  Aðalfundur 17. maí 2006 í Hátúni 10b 
Stjórnarmenn að loknu stjórnarkjöri:
Sigrún Gunnarsdóttir, formaður, áfram í eitt ár
Erla Valtýsdóttir, gjaldkeri, áfram í eitt ár
Ragnhildur Skjaldardóttir, meðstjórnandi, áfram í eitt ár
Bogi Bjarnason, meðstjórnandi, áfram í eitt ár
Tryggvi Þór Agnarsson, varaformaður, kosinn til tveggja ára
Elísabet Rafnsdóttir, ritari, kosin til tveggja ára
Helga Sigurðardóttir, meðstjórnandi, kosin til tveggja ára
Skoðunarmenn kosnir: Gísli Ásmundsson og Heiða Björk Sturludóttir.
Nú í aðalstjórn ÖBÍ frá hausti 2005: Tryggvi Þór Agnarsson, til vara Ragnhildur Skjaldardóttir.
Nú í stjórn Þjónustuseturs líknarfélaga frá mars 2006: Sigrún Gunnarsdóttir.

17)  Aðalfundur 12. júní 2007 í Hátúni 10b
Lagabreytingar, breytingar á 5., 6. og 7. grein samþykktar.
Stjórnarmenn að loknu stjórnarkjöri:
Fækkun v. lagabreytingar í 5 manna stjórn:
Sigrún Gunnarsdóttir, formaður, kosin til tveggja ára
Erla Valtýsdóttir, gjaldkeri, kosin til tveggja ára
Ragnhildur Skjaldardóttir, meðstjórnandi, kosin til tveggja ára
Tryggvi Þór Agnarsson, varaformaður, áfram í eitt ár
Elísabet Rafnsdóttir, ritari, áfram í eitt ár
Skoðunarmaður kosinn (nú kosinn einn eftir lagabreytinguna og annar til vara):
Gísli Ásmundsson, til vara Heiða Björk Sturludóttir.
Nú í aðalstjórn ÖBÍ frá hausti 2005: Tryggvi Þór Agnarsson, til vara Ragnhildur Skjaldardóttir.
Nú í stjórn Þjónustuseturs líknarfélaga frá mars 2006: Sigrún Gunnarsdóttir.

18)  Aðalfundur 26. júní 2008 í Hátúni 10b 
Stjórnarmenn að loknu stjórnarkjöri:
Sigrún Gunnarsdóttir, formaður, áfram í eitt ár
Erla Valtýsdóttir, gjaldkeri, áfram í eitt ár
Sigríður S. Gottskálksdóttir kosin í stað Ragnhildar Skjaldardóttur,
meðstjórnandi, áfram í eitt ár (eitt ár var í raun eftir af tímabili Ragnhildar)
Tryggvi Þór Agnarsson, varaformaður, kosinn til tveggja ára
Elísabet Rafnsdóttir, ritari, kosin til tveggja ára
Skoðunarmaður kosinn og annar til vara: Gísli Ásmundsson, til vara Íris Árnadóttir.
Nú í aðalstjórn ÖBÍ frá hausti 2005: Tryggvi Þór Agnarsson, til vara Sigrún Gunnarsdóttir.  
Nú í stjórn Þjónustuseturs líknarfélaga frá maí 2008: Tryggvi Þór Agnarsson, til vara Sigrún Gunnarsdóttir.

19)  Aðalfundur 28. maí 2009 í Hátúni 10b 
Stjórnarmenn að loknu stjórnarkjöri:
Sigrún Gunnarsdóttir, formaður, kosin til tveggja ára
Erla Valtýsdóttir, gjaldkeri, kosin til tveggja ára
Sigríður S. Gottskálksdóttir, kosin til tveggja ára
Tryggvi Þór Agnarsson, varaformaður, áfram í eitt ár
Elísabet Rafnsdóttir, ritari, áfram í eitt ár
Skoðunarmaður kosinn og annar til vara: Gísli Ásmundsson, til vara Íris Árnadóttir.
Nú í aðalstjórn ÖBÍ frá maí 2009: Sigrún Gunnarsdóttir, til vara Tryggvi Þór Agnarsson.
Nú í stjórn Þjónustuseturs líknarfélaga frá apríl 2009: Tryggvi Þór Agnarsson, til vara Sigrún Gunnarsdóttir.

20)  Aðalfundur 19. maí 2010 í Hátúni 10b 
Stjórnarmenn að loknu stjórnarkjöri:
Sigrún Gunnarsdóttir, formaður, áfram í eitt ár
Erla Valtýsdóttir, gjaldkeri, áfram í eitt ár
Sigríður S. Gottskálksdóttir, áfram í eitt ár
Arna Garðarsdóttir, kosin til tveggja ára
Örnólfur Thorlacius, kosinn til tveggja ára
Skoðunarmaður kosinn og annar til vara: Gísli Ásmundsson, til vara Elísabet Rafnsdóttir.
Nú í aðalstjórn ÖBÍ frá maí 2009: Sigrún Gunnarsdóttir, til vara Örnólfur Thorlacius.
Nú í frkv.stjórn ÖBÍ, varamaður, frá hausti 2009: Sigrún Gunnarsdóttir.
Nú í stjórn Þjónustuseturs líknarfélaga frá mars 2010: Erla Valtýsdóttir, til vara Arna Garðarsdóttir.

 

Útgefið efni










  tourette@tourette.is

Þessi vefur keyrir á vefumsjónarkerfi frá Xodus.is