Tourette samtökin á Íslandi ForsíðaUm samtökinHafðu samband
Hvað er Tourette? Ábendingar Greinasafn Tenglar Veftré  
Að lifa með Tourette
Hóparnir Tourette foreldrar og Tourette-Ísland eru starfandi á Facebook.
Á döfinni
<janúar 2018>
þrmifilasu
25262728293031
1234567
891011121314
15161718192021
22232425262728
2930311234
Fréttabréf
English version




Þarfir foreldra
 
Þarfir foreldra eru líka mikilvægar

Eftir Carol McGuire


(Heimildir: “Upplýsingar fyrir foreldra” Bæklingur Tourette Samtakanna á Íslandi 1992)

Ellefu ára gamall sonur okkar hefur heilkenni sem breytir allri tilveru hans og kallast Tourette Syndrome. Þeir sem hafa þessi heilkenni eru ofurseldir óhljóðum og hreyfingum sem þeir ráða ekkert við. Þessi einkenni geta stundum farið talsvert í taugarnar á manni. Ég á erfitt með að sýna þolinmæði og dylja pirring minn þegar sonur minn er að reyna að útskýra eitthvað fyrir mér. Þetta er sérlega erfitt í bílnum, því óp, gelt, hvæs og því um líkt fer svo mikið í taugarnar á öllum í þessu þrönga umhverfi.

Þótt ég sé mér ALLTAF meðvituð um hversu erfitt þetta er fyrir HANN (og það að hann getur ekki, eins og ég forðað sér frá þessu) og að mestu skipti hvernig honum líði og takist að laga sig að þessu, reyni ég þó JAFNFRAMT að hafa í huga að MÍNAR tilfinningar og þarfir séu einnig mikilvægar.

Sumar af þeim aðferðum sem ég beiti til að hjálpa honum við að aðlaga sig að TS, reynast mér einnig vel. Tjáskipti eru lykillinn að góðri aðlögun og því reyni ég að finna einhvern sem hlustar þolinmóður á mig og ég get rætt hugsanir mínar og tilfinningar við. Ef ég hef engan sem vill hlusta á mig án þess að gagnrýna eða fella dóma, er ég vön að skrifa niður. Mér finnst það draga úr spennunni að skrifa nákvæmlega hvernig mér líður.

MÍNAR tilfinningar eru eins og ég sagði áður einnig mikilvægar og því reyni ég að láta vera að afneita þeim eða bæla þær. Þegar mig skortir þolinmæði og skilning á vanda hans og bið hann afsökunar á því, reyni ég um leið að vera jafn skilningsrík, umburðarlynd og fyrirgefandi við sjálfa mig og ég myndi vera við góðan vin við svipaðar aðstæður. Þegar ég hef viðurkennt tilfinningar mínar og leyft þeim að koma fram, get ég snúið mér að næsta skrefi í að þakka fyrir að aðstæður okkar séu þó ekki eins slæmar og þær gætu verið. Ég vonast jafnframt til þess að hvað svo sem kunni að koma upp, þá hafi ég nægan styrk og dómgreind til að takast á við það.

Aðrar aðferðir sem ég reyni að beita til að bregðast rétt við eru eftirfarandi: Ég ákveð hvaða álagsþætti í tilverunni ég verð að takast á við og hverja ég get leitt hjá mér. Ég reyni að losa sjálfa mig við eins mörg “verð að” og ég get. Ég reyni eftir fremsta megni að forðast að “mála mig út í horn”. Ég reyni að láta vera að horfa fram í tímann, því þá grípur mig skelfing. Ég reyni að takast aðeins á við einn dag í senn eða jafnvel aðeins eina klukkustund, þegar verst lætur. Ég reyni að sinna eigin þörfum og gera það sem mig langar til.

Þetta tekst ekki alltaf vel, eins og sjá má á því hvað ég hef þyngst og tímabilum þar sem tilfinningarnar bera mig ofurliði. Ég reyni að muna að ég verð syni mínum ekki til mikils gagns ef ég sjái ekki til þess að ég þess að ég komist af og til í burtu og geri það sem ég hef ánægju af. Ef ég fórna mér alfarið við að uppfylla þarfir hans, hlýst aðeins af því gremja, vanlíðan og píslarvætti og ég verð engum til gagns. Kímnigáfa mín kemur mér að verulegu gagni. Ég veit að ég ætti mun erfiðara með að laga mig að tilverunni ef ég gæti ekki stundum séð spaugilegu hliðarnar á erfiðum atvikum (þótt oft sé það ekki fyrr en eftir á).

Mér finnst að allir í þessari veröld þurfi að átta sig á að sumt er of erfitt að fást við einn og að við þurfum að hjálpast að við að yfirstíga hvers kyns erfiðleika. Þegar við hjálpum einhverjum þá uppskerum við tífalt í staðinn. Tourette samtökin hafa óendanlega mikið létt mér aðlögunarbaráttuna, með aðstoð, samúð og skilningi. Þökk sé guði fyrir aðstoð fólks í slíkum samtökum.

Útgefið efni










  tourette@tourette.is

Þessi vefur keyrir á vefumsjónarkerfi frá Xodus.is