Um Tourette samtökin

Tourette-samtökin voru stofnuð haustið 1991. Stofnaðilar voru 40, en nú um 25 árum síðar, eru um 275 einstaklingar í félaginu. Yfirleitt tilheyrir ein fjölskylda hverjum félagsmanni, sama hvort einn í fjölskyldu er með Tourette eða fleiri. Það voru þau Gréta Sigfúsdóttir, Pétur Lúðvígsson taugalæknir barna og Ragnheiður Friðriksdóttir sem unnu að stofnun samtakanna og var Ragnheiður fyrsti formaður þeirra. Formaður norsku Tourette-samtakanna, Christian Melbye, veitti mikinn stuðning við stofnun íslensku samtakanna. Í kjölfar stofnfundar voru Sigurður Thorlacius sérfræðingur í heila- og taugasjúkdómum og Sif Eiríksdóttir félagsráðgjafi virk í því að fræða almenning um Tourettesjúkdóminn.

Árið 1995 fékkst fyrst skrifstofuaðstaða á skrifstofu Laufs, áhugafólks um flogaveiki. Samtökin eru nú til húsa í Þjónustusetri líknarfélaga að Hátúni 10, jarðhæð, 105 Reykjavík.

Tourette-samtökin eru undir hatti bæði Öryrkjabandalags Íslands og Umhyggju. Sem aðildarfélag Umhyggju eru þau einnig aðili að Sjónarhóli sem er ráðgjafarmiðstöð fyrir aðstandendur barna og unglinga sem eiga við langvarandi veikindi og fötlun að stríða.

Tourette-samtökin hafa látið þýða fræðslubæklinga um Tourette. Þeir eru allir aðgengilegir sem pdf skjöl á Tourettevefnum og prenta má þá út.

Samtökin hafa þýtt og gefið út nokkrar bækur um TS, bæði fyrir börn og fullorðna. Sjá má nánar um hverja og eina af þessum bókum hér á Tourettevefnum.

Tvö fræðslurit hafa verið gefin út af Tourette-samtökunum, árin 2001 og 2011, í tilefni 10 og 20 ára afmæla samtakanna. Bæði þessi rit voru prentuð í allnokkru upplagi og þeim dreift víða. Þau eru aðgengileg sem pdf skjöl á Tourettevefnum og hver og einn getur prentað þau út að vild.

Kynningar og námskeið varðandi Tourette heilkenni og fylgifiska þess hafa farið fram á vegum samtakanna og panta má kynningu ef skólar eða aðrir aðilar hafa hug á.

Fésbókin hefur hleypt auknu lífi í starfsemi samtakanna. Samtökin eru þar með sínu og einnig eru þar starfandi hóparnir Tourette-foreldrar fyrir foreldra barna með TS og Tourette-Ísland fyrir full­orðna með TS.